去年省“两会”期间,已经关注并呼吁过此事的省人大代表赵东会说,今年他会继续把家长们的心声带到会上,通过进一步充分调研形成建议或议案递交大会省人大代表郑富梅则想要从教育方面呼吁,给这些孩子找到一些出路省人大代表高峰、彭跃文一直默默记录,并表示会和其他代表一起进一步调研,然后形成一份合理建议
卫虎林 省政协委员、山西财经大学mba教育学院院长
郑富梅 省人大代表、太原市杏花岭区特殊教育中心学校校长
能否将pku患者纳入城镇医保体系
“如今,新农合政策使得农村苯丙酮尿症患者有了医疗帮助,但城镇居民依旧没有任何医疗帮助,我们这些城镇居民患者依然无依无靠”患儿家长山西晚报发行部电话刘先生说,阿琦现在服用的一种药,没有国产,完全靠进口,这种药一盒要8800元,只够孩子服用半个多月对于很多pku患儿的家长来说,高昂的治疗费用是目前最大的难题,很多家庭已经因病返贫
重点关注
物流公司代收货款如何监管?“社区公章”到底该不该盖?在国有土地私搭乱建谁来管?能否真正减轻中小学生课业负担?棚户区改造能否真正惠及低收入人群……群众代表提出的问题和建议,涉及民生的方方面面,代表、委员边听边就细节详细询问、点评,现场交流气氛非常热烈
苯丙酮尿症患者不能吃普通的鸡蛋、大米,否则病情会加重通过食用特殊的食品,加上药物治疗,患者病情会有所好转,但需终身治疗很多治疗药物都是进口,且费用昂贵去年,山西晚报直通两会山西晚报电子版下载现场来了三位苯丙酮尿症患者家长,希望人大代表、政协委员关注此事,呼吁我省出台相关救助政策当年,《山西省提高农村儿童苯丙酮尿症和尿道下裂等4种疾病医疗保障水平工作实施方案》出台
刘 洋 省政协委员、省青联常委、省卫计委综合监督处处长
pku患者家长“抱团”来求助
一年前,在2014山西晚报直通两会现场,68岁的李小莉说起自己和老伴33年如一日照顾患苯丙酮尿症(pku)的独生女的事,现场很多人为之动容一年后,同样的场合,李小莉又来了,这次她是带着患病的女儿媛媛来的那个时候,孩子隔一会儿就揭开盖布去瞅瞅爸爸,然后调皮离开,她完全不知道爸爸已经走了”话音未落,年近七旬、白发苍苍的她泪流满面,旁边34岁的媛媛则神情淡漠,一脸单纯地望着山西晚报广告部大家……
当日8时30分,患儿家长刘先生第一个来到现场,他的身后,是有些胆怯的女儿阿琦(化名)12年前,阿琦出生7个月时被诊断为苯丙酮尿症,直到现在,她的生活都不能自理来到陌生的地方,阿琦显得很烦躁,刘先生用手机播放儿歌之后,阿琦的情绪有所缓解随后,同为pku患者的媛媛来了,34岁的她看起来仍是一副童颜,时不时大声表达着自己的所见所想,母亲李小莉眼睛紧盯着她,生怕孩子的举动影响到他人
李伟荣 省政协委员、太原市中心医院神经内科主任
赵东会 省人大代表、太原市尖草坪区司法局汇丰街道办事处司法所所长
苯丙酮尿症,简称pku疾病,为隐性遗传代谢疾病,属罕见病,绝大多数患者在出生3个月后出现病情反应,表现在智商低于同龄正常婴儿,出山西晚报广告代理生后4—9个月出现临床病状
今日上午8时30分,距离座谈会开始还有半个小时,一些群众代表已经来到现场为了准时参加活动,尖草坪区的个体户胡联盟特意起了个大早之前,他已向本报提过自己的建议,昨天又专程跑到本报争取今天参加座谈的机会
表现为:智商低下,语言发育障碍,有脑萎缩,后小脑畸形,常伴有兴奋不安、多动和异常行为,癫痫及死亡
现场,几件民生建议得到代表、委员的一致关注,并当下拍板,要将这些内容调研充实后带上两会
希望尽最大努力帮助到患者
刘先生现场提出一些新期待:希望我省尽快建立完善、统一、规范的苯丙酮尿症医保体系,将苯丙酮尿症的特殊饮食和药物纳入医保,缓解患者家庭负担;综合考虑苯丙酮尿症患者的康复、教育、养老机制山西晚报电子版阅读,提高我省此类患者的教育、生活环境
裴建功发现,《山西省提高农村儿童苯丙酮尿症和尿道下裂等4种疾病医疗保障水平工作实施方案》中,第一条保障对象为0—14周岁的参合儿童在裴建功看来,因苯丙酮尿症是先天性遗传代谢疾病,必须终身治疗,所以希望相关部门取消年龄限制,终身给予免费治疗据他了解,我省大同市和山东青岛市等城市已实行终身免费治疗
在加拿大、丹麦、荷兰、法国、德国等国家,苯丙酮尿症患儿使用的特殊食品是政府免费供应,而且这些国家建立了比较完善的筛查—治疗—社会保障体系,多数国家已将苯丙酮尿症的特殊饮食纳入医保
今年的山西晚报直通两会现场,这些苯丙酮尿症患者及家长再次来到现场,他们一方面想对山西晚报及曾经帮助过p山西晚报网ku患者的省人大代表、政协委员说声谢谢,同时还想表达新的愿望
与去年不同,决定“抱团”前来求助的几位pku患者家长,还带来了一位治疗比较成功的孩子—14岁的文君经过积极有效的治疗,文君看上去和普通孩子没什么区别“我们让文君来,就是想让大家看到希望,在享受到国家政策,得到及时帮助后,我们的孩子还是能像正常人一样生活的”文君的母亲乔女士说
本报1月21日讯 2015年山西省“两会”开幕在即,“山西晚报直通两会”再次启程,走进社区、搭建民意沟通的桥梁今日上午,受本报邀请,9位省人大代表、省政协委员走进太原市文庙街办五龙口三社区,与30多位热心群众代表面对面,畅聊民生话题对于大家提到的部分具有代表性的问题,人大代表及政协委员们当山西晚报广告刊登场表示,会在进行详细调研之后,联名提出建议、提案,带上两会,以期推动问题的解决
居民郭丽华表示,每年两会都会关注新闻报道,也知道代表、委员会在建议和提案中关注基层百姓,但这么近距离地反映问题还是第一次
本文来源:山西新闻网-山西晚报
苯丙酮尿症疾病国外救助体系
现场活动一开始,家长代表裴建功先表达了谢意“去年,我们几位家长抱着试一试的态度来到山西晚报直通两会现场反映困难,结果人大代表、政协委员、媒体都很关注,这一年我省确实从医疗层面出台了一些政策,在这里我要代表山西所有的pku患者及家长,向你们说声谢谢”
裴建功说,最新下发的红头文件中提到,治疗苯丙酮尿症必需的特殊食品要求必须是国产无苯丙氨酸或低苯丙山西晚报广告电话氨酸特殊食品、蛋白质但目前我国此类特殊食品在质量和品种都不能满足患者的生长需求,他希望能够取消国产限制和品牌限制
9时整,座谈会开始,太原市民裴建功第一个举手示意要发言“去年有幸参加‘山西晚报直通两会’活动,我呼吁社会关注苯丙酮尿症(pku)患者,希望将这一群体纳入低保范围可喜的是,在山西晚报和省人大代表的关注和推动下,苯丙酮尿症(pku)已纳入新农保这一次,我希望这一惠民政策能够惠及更多人,纳入城镇医保”裴建功说
彭跃文 省人大代表、太原市尖草坪区环卫工人
链接
陈力克 省政协委员、西山综合整治办公室综合部负责人
认真记录、留电话方便调研问询、和患者家属探讨交流……现场,几位省人大代表、政协委员都表示,希望尽自山西晚报电子邮箱己最大的努力帮助到苯丙酮尿症患者
何为苯丙酮尿症
现场回应
新农合救助政策能否更人性化
高 峰 省人大代表、太原市供电公司信通公司信息通信维护一班班长
苯丙酮尿症患者家长再求援城镇医保能否给予医疗帮助?
座谈嘉宾
同时,裴建功说:“很多孩子是因为失查而没有及时得到治疗,现在我们想给所有新生儿家长提个醒,一定要在孩子出生时做先天性疾病方面的筛查,这一制度应由有关部门采取措施在我省强制执行”
政协委员卫虎林、刘洋边记录边和患者家长沟通交流,现场分工会后将继续深入家庭调研了解情况,如果条件成熟将会形成提案带上省政协会议省政协委员陈力克、李伟荣、陈慧均表示,活动结束后会继续关注此事并参与到调研及提案的起草中
2014年11月,山西山西晚报电话省卫生和计划生育委员会下发红头文件,提高苯丙酮尿症等4种疾病医疗保障水平在裴建功等患者家长看来,确实给那些家庭困难的农村pku患儿带来了生命曙光,可家长们对比国内其他城市,以及省内大同市新近出台的红头文件,也发现了一些不足,想建议相关部门能够修改完善
陈 慧 省政协委员、山西中立拍卖有限公司总经理兼首席拍卖师
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